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来自孤独星球的小孩

2018-04-02 新京报

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“我有一个最大的愿望,希望自己可以健康地比孩子多活一天,可以看着他很幸福地离开人世。这样我就可以很安心地闭上自己的眼睛了。”


全文约2117字,阅读约需5分钟

今天是4月2日,世界自闭症关注日。


2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。


儿童孤独症,又叫自闭症,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。病因尚不清楚。



边莹是一位8岁孤独症男孩的妈妈,她的儿子何沛霖在2岁时被查出患有儿童孤独症。这个“与众不同”的孩子,有时会突然在大街上打滚。有一次路人以为边莹是人贩子,直到她拿出自己的身份证,孩子的身份证和残疾证才被放走。


“我有一个最大的愿望,就是希望自己可以健康地比孩子多活一天,可以看着他很幸福地离开这个人世。这样我觉得我们就可以很安心地闭上自己的眼睛了。”边莹说。


下面是他们和他们自闭症孩子的故事。


▲8岁孤独症男孩妈妈:希望比孩子多活一天。新京报我们视频出品


如果你在地铁或其他地方不方便打开视频,下面是视频内容文字部分(根据视频内容有删改),为方便理解,改为第三人称表述。



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学游泳后能听懂妈妈的话了


边莹的儿子何沛霖是多重残疾,在残疾评级中属于一级残疾,是最严重的程度,由于听力问题需要佩戴助听器。

不少人认为,孤独症就是智障,智力低下。但是边莹解释道:“孤独症在残疾类别里面,属于精神残疾,不能同精神分裂相提并论,他们是不一样的。”

何沛霖学习游泳将近4年,边莹让他学习游泳的初衷是学习语言。因为边莹看到的两个原来不说话的孩子,学完游泳说话了,所以抱着让他学说话的目的,跟着同一个教练学习。何沛霖学习游泳之后,也真的能够能听懂妈妈对他说的话了。

何沛霖听力有问题,每次说话的时候,边莹都用“喊”的方式和他说话,“他下午去上课的时候,你会发现,他们的个训老师的嗓门都很大,因为他注意力很难集中,你要把他吸引过来。”边莹说。


带着一个自闭症孩子上街,也有遇到尴尬的时候。有一次何沛霖躺在街上打滚,好多人围观。有人以为边莹是人贩子,人家问她:这是不是你的孩子,你不要走,这是你孩子吗?边莹跟对方说我家儿子不会说话,人家不信,最后她拿出自己的身份证,孩子的身份证和孩子的残疾证,人家才放她走。

边莹也想过生二胎,还想过领养孩子,但最后还是觉得不要了 ,“不要把一个无辜的生命给拉进来,拉到这个,其实我们觉得这是挺黑暗的一个生命,挺绝望的。”




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孤独症患者是天才?


边莹作为志愿者经常参加一个活动,在这个活动上都是自闭症孩子和他们的家人。在华北孤独症才艺展示会,记者采访了几位17岁孤独症患者。


1.黄禹雄

普通学校高一学生


新京报:你学钢琴学多久?

旁人回答:5岁开始。

新京报:你现在弹得怎么样?

黄禹雄:钢琴弹九级了。

新京报:自闭症里面的高功能,是什么呢?

边莹:智力测试的时候,和正常孩子一样,这种就是高功能自闭症。

新京报:网上说孤独症患者是天才?

边莹:那是少部分,但是不否认有,但是现在那种天才最后被定义为阿斯伯格,已经被分出了自闭症,它是另一种疾病。


2.苏苏

19岁,孤独症患者,培智学校高三学生

新京报:你是第几个表演节目的?

苏苏:我可能没什么表演的,我一会儿会合唱。

新京报:唱什么?

苏苏:一个歌,浪花一朵朵。

苏苏妈妈:他有点害羞。

苏苏妈妈:现在我觉得社会关注的低龄的比较多,你像大龄的(自闭症患者),这方面关注很少,但我觉得这个才是重点。毕竟孩子那么长时间,几十年干什么。他不能天天在家里。



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希望自己可以比孩子多活一天


边莹说,孤独症在教育这一块,技术很不成熟,到今年入学才出现了零拒绝,也就是普通学校不能拒绝孩子上学。但只有九年义务教育,过了这九年,学校就不接收你了。

当被问到为什么要参加这个志愿活动的时候,边莹说,“就是让一些正常人知道他们。”“将来以后在街上遇见的话,对他们多包容一些。”


“我参加这个,其实有点私心。你做事情做得多了大家能够记得你,可能以后我可以不用带着他走。其实我舍不得带着他走。”边莹表示。


养一个自闭症孩子花费不菲。孩子每个月在康复费用上,基本上都是在一万以上,经济条件比他们还好一些的,大概一个月能到三万。


边莹要花所有时间照顾孩子,所以边莹老公的经济上压力很重。有天晚上边莹和老公把孩子按在床上,按着手、按着脚,孩子在那里哭也不管,就是为了让他不要再搞地板,不要打扰到楼下。


那次边莹老公关着灯,就说“要不然咱们就这么结束了吧”,边莹当时心里的那根弦就崩溃了。


“我不知道,但是我不甘心,我不甘心,我真的不甘心。我觉得,活着,就还有希望。我有一个最大的愿望,也是千万(孤独症)孩子家长们共同的心愿,就是希望自己可以健康地比孩子多活一天,可以看着他很幸福地离开这个人世。这样我觉得我们就可以很安心地闭上自己的眼睛了。”边莹说。


值班编辑 李二号 吾彦祖


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